demain on se bat contre la muco

Par amtealty jourden
Le 26/06/2009
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expo plouec le 19 juin 2009 019.jpg

et si je faisais la Pierre Le Bigaut ,j'ai trouvé un joli vélo fleuri

mais suis-je capable de pédaler

celà est moins sûr

en fait je vais y aller avec Gérard en voiture ce sera "plus mieux"

bon courage à tous les "bigautistes" nous serons là pour les encourager

espèrons que le temps sera favorable

j'explique à ceux qui ne savent pas

La Pierre Le Bigaut a été crée par des parents d'enfants atteints de la mucoviscidose afin de récolter des fonds pour faire avancer la recherche afin de vaincre cette maladie qui sévit pour beaucoup de malades ici chez nous en Bretagne

MONSIEUR ET MADAME BERCOT sont avec Monsieur et Madame Mevel et quelques autres les chevilles ouvrières de cette association

L'association

Association de type loi 1901, composée de 25 personnes, dont une majorité de parents d’enfants atteints de mucoviscidose. Le nom de l’association est également le nom d’un ancien champion cycliste breton : Pierre Le Bigaut.

Les manifestations phare de l’année sont "LA RANDO MUCO" (VTT, trail,s randonnées pédestres, équestre, canoë) et "LA PIERRE LE BIGAUT", épreuve cyclosportive et cyclotouriste.

L’association est étroitement liée à Vaincre La Mucoviscidose et s’appuie sur celle-ci pour la répartition des fonds, avec un retour systématique vers les équipes de soins et de recherche. Les projets soutenus font l’objet d’une évaluation annuelle par le Conseil Scientifique et médical de Vaincre La Mucoviscidose.

Président Fondateur : Daniel BERCOT

Vice Présidents :

Yannick CORNANGUER
Pierre LE BIGAUT
Alain MEVEL

Siège Social :

14, rue des Martyrs - 22 160 CALLAC
Tél : 02.96.45.59.51
Fax : 02.96.45.57.03

Permanence :

Dorothée LE BARS
Tél : 02.96.45.83.56
Fax : 02.96.45.83.57

La mucoviscidose

La Mucoviscidose, ça ne se voit pas

Qu'est-ce que la Mucoviscidose ?

C’est une maladie génétique. Elle concerne aussi bien les garçons que les filles. Elle est présente dès la conception, en revanche elle peut se manifester plus ou moins tardivement après la naissance. C’est une maladie chronique dont l’évolution varie d’une personne à l’autre. C’est une maladie grave mais non contagieuse.

Comment se transmet-elle ?

Lorsque les deux parents sont porteurs du gène.
Elle est toujours transmise conjointement, mais sans le savoir, par le père et la mère. A chaque conception, la probabilité d’avoir un enfant atteint de mucoviscidose est de 1 sur 4.

Quels sont les symptômes ?

Chez le nouveau né :

	Retard à l’émission du méconium (premières selles)
	Occlusion intestinale
	Reprise de poids lente

Chez l'enfant :

	Selles fétides, abondantes, grasses
	Mauvaise digestion, douleurs intestinales
	Courbe de poids inférieure à la normale
	Episodes de toux
	Transpiration abondante et sueur salée

Quelle est l’origine des troubles ?

C’est une maladie qui affecte la qualité du mucus, principalement dans les bronches et le tube digestif. Son épaississement anormal empêche son écoulement et provoque l’ensemble des troubles de la Mucoviscidose :

	Bronches obstruées et infectées qui entraînent toux et expectoration
	Foie et pancréas sont également touchés, les enzymes pancréatiques sont bloqués et ne peuvent accomplir la digestion des graisses. Les conséquences immédiates sont des douleurs abdominales, des diarrhées ou de la constipation et des difficultés de prise de poids.

Pour bien traiter la mucoviscidose rien ne doit être laissé à l’improvisation, rien ne doit être négligé, même si tout paraît aller bien.

En France nous sommes plus de deux millions de parents porteurs, sans le savoir, du gène responsable de cette cruelle maladie "du souffle".

A cet enfant qui vient de naître, la Mucoviscidose promet une vie de souffrance, un combat permanent pour garder un filet de souffle, tandis que s’amenuisent inexorablement ses facultés respiratoires.

A ses parents, elle annonce des années d’angoisse, de soins et de veilles. Une lutte obsédante et quotidienne qui ne connaît ni vacances, ni répit.

Pourtant, il faut tenir ! Jamais la recherche n’a été aussi près de trouver une solution.

Chaque année, l’espérance de vie se prolonge. Aujourd’hui, beaucoup d’enfants parviennent à l’âge adulte et se battent pour mener une vie professionnelle presque normale.

En tenant bon, encore un peu, ils doivent connaître la guérison : ce n’est plus qu’une question de temps !... et d’argent.

Avec nous, aidez les enfants, aidez les familles à tenir bon.

voilà pour l'explication

demain plusieurs Squiffiècois vont aller donner leur souffle pour les enfants malades

et nous nous allons aller les applaudir ,faute de pouvoir courir on tapera dans nos mains

en fin de soirée nous irons au pique nique du club de dressage des chiens à Saint Agathon la saison se termine

Andy et ses patrons n'ont pas été très assidus aux cours mais bon rien n'est perdu, de toute façon Andy est le meilleur dans la catégorie récréation et au jeu un deux trois soleil !!!!!!!

sinon à Saint Brieuc il y a les championnats de France de cyclisme sur route

aujourdhui c'est repos et demain la course en ligne femme (114.6km)

et courses en ligne hommes amateurs (171.9km)

quelques pluies d'orage ont pertubé notre après midi alors que nous avons nettoyé notre jardin de fleurs car demain le jury passe pour le concours des maisons fleuries

nous avons essayé de mettre propre par respect pour le jury MAIS pour la place on s'en fout ,

par contre nous sommes les seuls à avoir participer depuis le début au concours

bon je vais aller me coucher car je suis fatiguée un petit coucou à tous ceux qui me lisent régulièrement

allez bonne nuit