la pierre le bigaut le 30juin 2012

Par amtealty jourden
Le 01/07/2012
Dans des nouvelles tous les jours
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Le Samedi 30 juin et la muco

Hier c’était la « Pierre le Bigaut »

quesaka ? C’est juste ça !!!

Daniel Bercot

C'est sa façon de faire vivre la mémoire de son fils Alexandre, qui est mort en janvier2000. Daniel Bercot, fondateur de la Pierre Le Bigaut, évoque ce qui a transformé à jamais sa vie: un enfant atteint de la mucoviscidose.

«Pour nous, ça a été quelque chose de terrible. À l'époque, personne ne connaissait vraiment le mot», se souvient Daniel Bercot, fondateur de La Pierre Le Bigaut. Son fils, Alexandre, a été dépisté enfant muco à l'âge de 6 mois. «Il nous a fallu du temps pour assumer ce mot. On a appris à connaître la mucoviscidose», ajoute Daniel. Alexandre va grandir avec cette terrible maladie. En 1989, Daniel, qui est investi dans l'organisation du critérium de Callac (22), décide de mettre en place une première action pour collecter de l'argent pour lutter contre la mucoviscidose. «On a prélevé un franc sur chaque entrée».

Entre espoirs et déceptions

En 1990, il récidive en proposant aux critériums de Châteaulin (29) et de Camors (56) de le rejoindre sur les routes de la solidarité. Ils acceptent. «On a collecté 80.000F à l'époque». Son combat ne fait que commencer. «En 1989, on a découvert le gène de la maladie. Nous souhaitions que l'espoir qui naissait allait aboutir rapidement». La route sera beaucoup plus longue que prévu. Aujourd'hui, il n'existe toujours pas de médicaments miracles pour combattre la mucoviscidose. La recherche progresse, entre espoirs et déceptions pour les familles. «On a l'impression de se battre contre quelque chose qui est largement plus fort que nous. Tout tourne autour des soins. Quelque part, la famille subit tous ces problèmes». En 1991, Le Télégramme lance un coup de projecteur sur la mucoviscidose. «Pendant trois semaines, le journal a ouvert ses colonnes à la mobilisation contre cette maladie. Ça a été le début, en Bretagne, de tout ce qui existe aujourd'hui». Sur le terrain, les Bretons se mobilisent. Alexandre fête ses 11 ans et se porte plutôt bien. «Avec l'ancien coureur Pierre Le Bigaut, il participe à un relais du souffle. C'était un relais entre un coureur et un cycliste. On avait maîtrisé les soins au quotidien». Les fonds collectés pour la recherche progressent: 125.000F.

L'avenir s'assombrit

«On avait parfaitement réussi ces actions. Je me suis dit qu'il fallait aller plus loin». Passionné de vélo, il penche pour un rassemblement de cyclistes. En janvier1992, ses dernières hésitations vont être balayées de façon brutale: «Je regardais le journal télévisé de 13h sur TF1. Mon fils était à côté de moi. On a vu un reportage sur la fin de vie d'un enfant muco. C'était terrible. J'ai pris ça comme un coup depoing. J'ai mis plusieurs jours à m'en remettre». Ce choc va le pousser à agir. «En trois mois, j'ai tout fait». Il imagine une course en ligne Callac-Lamballe. Elle va être un succès. Il espérait 1.000 participants. Ils sont 1.100 à prendre le départ. «C'était une belle réussite. Tout ce que j'ai fait en 1992 a servi de base pour la Pierre Le Bigaut». En 1993, l'association voit le jour. «Les familles ont compris qu'il se passait quelque chose. Elles sont venues vers nous». Pour Alexandre, l'avenir s'assombrit. «Il avait une forme assez fruste de la maladie. Il allait plutôt bien jusqu'à l'âge de 14 ans». En 1999, son état de santé s'est considérablement dégradé. «Nous étions tous fatigués. Il nous avait demandé de ne rien organiser en 2000». En janvier2000, Alexandre est emporté par la maladie. Il avait 20 ans. En mai2000, à Callac, 1.500cyclistes décident de se réunir au nom de la solidarité. «C'était très fort». Depuis 1991, la PLB n'a cessé de repousser les limites de la solidarité. À chaque départ, les cyclistes respectent une minute de silence pour Alexandre. «C'est pour lui que l'on continue. Pour nous, c'est une façon de faire vivre la mémoire d'Alexandre», conclut Daniel Bercot.

Éric Rannou

PUIS C’EST AUSSI CELA :

La marraine :

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Irène Frachon, connue pour son combat contre le Mediator, est la marraine de la 20 e édition de la Pierre Le Bigaut. La pneumologue connaît bien la mucoviscidose et est touchée par la mobilisation autour de cette maladie. Départ de la course ce matin...[Tous nos articles sur la lutte contre la mucoviscidose]

Vous êtes, cette année, la marraine de la Pierre Le Bigaut-Muco. Comment s'est déroulée votre rencontre avec les bénévoles de l'association?
Je connais des familles engagées dans cette association et j'ai naturellement répondu à leurs sollicitations.

Plus de 7.000 personnes participent chaque année à la PLB-Muco. Quel est votre regard sur cette manifestation qui mobilise autour de la lutte contre la mucoviscidose?
Je suis impressionnée, depuis les débuts de ma carrière de pneumologue, par l'exemplarité de la mobilisation autour d'une maladie relativement rare comme la mucoviscidose. Cela a un impact considérable sur le vécu de la maladie, en brisant l'isolement des familles touchées. Cela a également un fort retentissement sur la recherche comme sur l'organisation des soins en France. L'élan citoyen solidaire, capable ainsi de mobiliser des milliers de bénévoles, est un message d'espérance pour une société de plus en plus marquée par l'individualisme et la perte de repères en humanité.

On vous connaît pour le scandale du Mediator mais la mucoviscidose est aussi une maladie qui vous touche de près?
En tant que pneumologue, j'appartiens au réseau de soins pour la mucoviscidose, en étroite collaboration avec le centre de compétence de Perharidy, à Roscoff (29). Je suis également associée à la prise en charge de patients greffés pulmonaires.

Se mobiliser et collecter de l'argent est important mais où en est aujourd'hui la recherche sur cette maladie?
La mise au point et la commercialisation récente d'un premier traitement permettant de corriger l'anomalie responsable de la mucoviscidose (bien que ne concernant encore qu'un petit pourcentage des malades aujourd'hui) donne un nouvel élan très prometteur à la recherche sur cette maladie.

Que pouvez-vous dire au public pour l'inciter à venir pédaler pour la bonne cause?
Venez nombreux... même s'il pleut!

Serez-vous présente sur site aujourd'hui? À vélo peut-être?
Je serai présente le matin. Pas à vélo, car j'ai, ensuite, des obligations familiales...

Le parcours :

Les coureurs :

Les animations dans les villages :

Pour cette 20^e édition de la Pierre-Le Bigaut, ils sont encore des milliers à avoir enfourché le vélo ou enfilé les chaussures de rando, ce matin au départ de Callac. Mais dans les communes alentours aussi, on se mobilise. Le village de Duault constituait le premier ravitaillement pour la petite boucle (20 km). Les bénévoles étaient au rendez-vous, et dans la bonne humeur !

OU ENCORE CA …

Ils étaient un millier au départ de la première édition de la Pierre Le Bigaut, en 1992. Vingt ans plus tard, à Callac, l’épreuve humanitaire créée par Daniel Bercot, devenue PLB Muco l’an passé, a rassemblé aujourd'hui 7 176 cyclos venus apporter leur soutien à la lutte contre la mucoviscidose. Un nouveau record établi sous un soleil enfin estival, le vent ayant, dès le matin, chassé les nuages les plus menaçants.

Dans les 32 communes traversées, entre les Côtes-d’Armor et le Morbihan, avec un passage symbolique à Guémené-sur-Scorff, patrie de Pierre Le Bigaut, musique, encouragements et applaudissements ont accompagné les cyclos de toutes générations, confrontés aux deux tiers du parcours à la redoutable montée de Mûr-de-Bretagne, avant l’arrivée au pays de Naous où la fête a battu son plein toute la journée.

Puis c’est aussi les marcheurs :